武汉星晴 大理小理
在干预过程中,家长和机构都应该心中有数:孩子到了什么程度?未来要朝什么方向努力?康复的可能性有多大?如果停止干预了,孩子将来的生活会是什么样?要回答诸如此类的问题,我们就需要一个自闭症康复的评价体系。
一、自闭症的核心问题是什么?
自闭症的核心问题是社交障碍:
1.没有社交的意愿,简单地说,就是不想说话;
2.最重要的社交工具或缺,就是语言能力滞后,说不好话。
既不想说话,又说不好话,占了其中的一条,人际间的交流就困难!
而所谓的自闭症干预,也变得非常简单,就是让孩子做到以下两点:
1.想说话,就是有社交的意愿;
2.说好话,就是有适当的语言表达能力。
要知道孩子的康复效果,也就是得度量:
1.孩子的社交意愿如何?
2.语言达到了什么程度?
3.整体的康复到了哪个阶段?
要回答这些问题,我们需要在社交意愿、语言能力和整体康复效果三个方面各建立一个里程碑也就是路径,并各配备一把尺子,每过一段我们就测量一下,都走到哪里了?这样我们就能确定下一步该往哪里走?如何走?做到心里有数。否则,我们就会成为一只无头苍蝇。为什么家长在各机构间跳来蹦去?这些问题都不清楚,不知道何时是头!
二、社交意愿(Social will)里程碑
社交意愿:就是与他人交往的意愿,简单地说,就是“想说话”。一个孩子想不想说话可从以下四个方面体现:回应率、眼界、情感和活跃度。
1.回应率:就是对外界信息回应的情况,回应的比率。当外界的信息特别是声光刺激了人的视、听觉器官时,人要有所反应。比如有人或物体靠近,声音越来越响,光线越来越暗,如果没有相应的身体反应,头也不抬、身体也无转动、肢体也无表示,无论是主观上不想反应、还是客观的感觉迟钝,都表明没有与人搭讪的欲望。特别是听到他人的召唤、叫自己名字时,理所应当的是100%回应。即使在成年人之间,如果招呼人而得不到回应,那就没有后续了,社交就不能启动!
2.眼界:就是眼睛的视角范围,表示从视觉这个方面对外界的关注程度和关注的范围。在人类所接受的信息中,70%来自视觉。一方面,孩子在成长过程中眼界会从自己的内心向外延扩,从下向上乃至左、右、前、后。而随着孩子眼界的拓宽,社交意愿会随之提高,因为视线的展开是随时准备接受视觉信息的。另一方面,社交的延续是受到视线鼓舞的,当遇到眼神对视或追随时,参与社交的一方会受到期待,使其延续下去。如果孩子总低着头,遇人眼睛都不抬、更不说对视、目光也没有停留,社交就无法启动或延续。
3.情感:心灵感受的外在表现,是人感受到外界信息后产生的心理反应,是人与人之间相互依赖的表现。有依赖才有信任,有信任才有社交需求。当外界的信息触动了人的心灵,就会产生喜、怒、哀、乐等的表情反应。如果一个人对另外一个人没有情感依赖,不关注,自然就激不起心灵的波澜,明显不会有社交的意愿。
4.活跃度:孩子活动的范围、动作幅度的大小和频次的高低。一方面表示的是对外界的身体反应,另一方面也是孩子感受信息变化的活动范围。活动范围大,客观上为大量摄入信息提供了条件。动作频次高、幅度大,说明反应快,具有回应的积极性。
社交意愿从没有到正常水平共八个阶梯,用(w1-8)表示,每个阶梯的特征表现如下表:
社交意愿(Social will) w1-8
社交意愿w | 回应率 | 眼界 | 情感 | 活跃度 |
1.发呆 | 无 | 沉迷内心 | 无 | 发呆 |
2.自己玩 | 无 | 负角度 | 不苟言笑 | 偶尔抬头 |
3.开始回应 | 有回应 | 能平视 | 有喜悦感 | 注意周边 |
4.带着玩 | 四分之一 | 正角度 | 能生气了 | 老师带着玩 |
5.想玩 | 三分之一 | 能望远 | 能会意了 | 想和别人玩 |
6.能玩 | 一半左右 | 上下左右 | 能乐出声 | 能和人玩 |
7.正常玩 | 六成 | 全方位 | 喜怒哀乐都有 | 能与人玩起来 |
8.能疯 | 三分之二 | 全方位 | 浓烈 | 能与人疯起来 |
W1发呆:对外界不回应、无情感表达、沉迷、发呆。
W2自己玩:不回应,不苟言笑、会抬头,眼睛负视角,自己玩自己的 。
W3开始回应:开始有回应了、有喜悦感、能平视、能注意周边动静。
W4带着玩:回应在四分之一左右,有喜怒了,眼界视角大于零,能被动地和大人玩。
W5有玩的愿望:回应三分之一左右,能会意了,就是注意到别人的表情后有反应了,能望远了,有和别人玩的愿望了。
W6能玩:回应率差不多一半,能乐出声来,视角能上、下、左、右了,差不多能和人玩起来。
W7正常玩,回应率六成,喜、怒、哀、乐都有了,眼界前、后、左、右,上、下都能触及到了,与人差不多能正常玩起来了。
W8正常:回应率大于三分之二,情感全方位投入、浓烈,互动反应即时,眼界全方位,能与人疯了。
正常的孩子基本上在二岁多就能达到第八个层次。而自闭的孩子则要滞后一些,越严重的滞后越多。
一般来说,重度自闭的社交意愿在W2之下,中度在W3—W6之间,轻度在W7、W8。
三、语言能力(language)里程碑
语言能力:语言表达的能力,就是“说好话”,说出的话一方面能表达出自己的意思,别人能懂;另一方面是语言涵盖的认知及语句的长度能与同龄的孩子相适配。
语言能力也体现在四个方面:语音、语义、语法、语句。
语音:就是发音,汉语拼音有23个声母和24个韵母,声母与韵母组合成为字,音不准,字就含糊,说话就不清晰。音发不出来,相应的字词就出不来。
语义:就是发音要和字词的实际含义要一一对应,发音和这个发音所指的事物要对应上。词不达意,听的人就不知道所说的是什么。这也称为有语音没认知。比如有些孩子会机械地数数、会背“诗、经、词、歌”而不懂其义。特别是常见的事物对应不上,一串串火星语,不知所云,由于对语音的含义不理解,自然也听不懂指令。
语法(语言逻辑):词与词之间的连接顺序称为语法,也叫语言逻辑。什么样的字、词能连接在一起,以什么样的秩序连接在一起,都是有规范要求的,是老祖宗既定的规矩,说话的人必须尊崇这些规律,否则说话就会颠三倒四、逻辑混乱、字词之间的连接顺序不合语言习惯,让人听不懂。
语句:就是句子的长度。说话会依次从字、词、词组、短语、简单句子、复杂句子发展到句群、段落,字数越来越多、句子越来越长,所描述的事情会越来越具体、越来越清楚。如果只能单个往外蹦字、说叠字或所说的句子很短,就不能把自己的意思表达完全、清楚,说明语言词汇、语句表达没有发展出来,本质上还是缺乏认知、语言学习积累不够。
语言能力从开始发音到句群、段落也共八个阶梯(L1-8)。每个阶梯的特征如下表:
语言能力(Language) L1-8
语言L | 语音 | 语义 | 语法 | 语句 |
1.发音 | 部分 | 单音 | ||
2. 吐字仿说 | <50% | 单字叠音 | 字 | |
3. 命名 | <60% | 名、动词 | 词 | |
4.词组短语 | <70% | 形容词数量词 | 形名、动宾 | 词组短语 |
5.被动回答 | <80% | 数量、代、词 | 主+谓+宾 | 简单句子 |
6.一问一答 | <90% | 虚词 | 主被动 | 主谓宾+定状补 |
7. 提问提要求 | <95% | 部分句式 | 陈述、疑问句 | 复句 |
8. 多回合 | <100% | 部分句式 | 祈使、感叹句 | 句群,段落 |
从语音方面来讲,有些孩子的发育要迟缓一些,甚至到长大成人后有些音也发不好,这不太影响其语句表达。
L1发音:部分发音,元音、部分声母。
L 2吐字仿说:能跟着说单字、叠音。
L 3命名:学会名词、动词和简单的词组,比如吃饭、喝水、玩玩具等。
L 4词组短语:开始有逻辑思维能力,学会形容词,可以组成形容词+名词,说出最简单的句子结构:主+谓。
L 5被动回答:开始使用代词:可以说出标准句子:主+谓+宾,可以被动回答问题。
L 6一问一答:掌握部分虚词,能使用被动句,句子更加丰富:主+谓+宾加修饰补+状+定,可以用一个完整的句子回答问题。
L 7提问提要求:掌握部分句式,能使用把子句,句子更加丰富,会使用部分句式:条件、转折、因果、比较、并列、反问、排比、把字句、被字句、过渡句等;句型上掌握陈述句、疑问句、复句等。
L 8多回合:进一步丰富句式、句型,进而基本上掌握所有的句式句型。语句扩张到句群和段落,就是一次能说两句以上的话了。
四、整体康复效果的里程碑
随着社交意愿和语言能力的提升,整体的康复效果也会逐步显现。由于社交意愿是制约语言能力的决定因素,所以整体康复效果受社交意愿的影响要大一些。
整体康复效果有四个阶梯,称之为自闭症康复的四个阶段,用S0-3表示。其中S0沉迷阶段是自闭症的初始阶段、原始阶段,如果不走出来,自闭症的康复是没有任何希望的。而从S1到S3只是数量的堆积,只要干预的时间和强度足够,总有一天会从苏醒阶段递进到入常阶段。.
整体康复效果从沉迷到入常共四个阶梯,每个阶段的特征以及康复概率和将来的最终结果如下表:
康复效果(Rehabilitation stage) s1-8
阶段 | 社交意愿 | 语言 | 主要特征 | 康复概率 | 最终结果 |
0沉迷 | <2 | <5, | 不回应 | 0% | 需人陪伴 |
1苏醒 | <5 | <6 | 有回应 | 50% | 室内自理 |
2启动 | >5 | <7 | 主动模仿 | 80% | 生活自理 |
3入常 | =8 | <8 | 领悟对话 | 100% | 自食其力 |
S0沉迷阶段:自闭症的初始阶段。主要特征,不回应。孩子沉迷于心,对外界完全不回应、不理会、不与人对视,完全没有社交意愿,社交意愿处在W2以下,语言一般能说到叠字,也在L2以下,有些女孩会特殊一些,可能达到L6。
在沉迷阶段,主要的问题是注意力缺陷严重,孩子沉迷于心,对外界完全无反应。此阶段康复的概率为0%,如果走不出来,将来的生活需要有人陪伴。
S1苏醒阶段:主要特征:对外界有回应了。开始是对外界急剧一些的声光变化有回应。标志性的事件就是对开关灯或移动的物体比如飞鸟、低空的飞机会有反应或眼光追随了。对应的社交意愿能发展到W5:孩子有玩的愿望了,回应率达到三分之一左右,能会意了,眼睛能望远了,有和别人玩的愿望了。对应的语言能力也可能发展到L5,女孩可能会更强一些:开始使用代词了,可以说出标准的句子:主+谓+宾,可以被动地或者被迫地回答问题了。
在苏醒阶段,孩子开始突破自闭的状态,对外闭合的心理开始打开了,对外界开始回应了,其自闭的状态发生了质的变化,已经突破自闭的笼罩了。进入此阶段,康复概率会上升到50%。
如果干预后仅停留在此阶段,将来的生活就只能实现有限自理,在家里可以一个人呆着,出门在外需要有人陪伴。因为他只对剧烈的声光变化敏感,对人来车往的风险不能做出及时反应。而语言能力尚处在被动的状态,没有主动语言,也就不能求助。
S2启动阶段:就是自学能力开始启动了,主要特征:能够主动模仿了,自己开始能从外界学一点东西了。标志性的事件就是能说出一些没有教过的话语,比如电视广告播的、大人经常讲的,或者经常播放的歌曲等。由于注意力缺陷,自闭症与正常孩子相比就是没有自学能力,所以他的认知、语言和其它方面的能力都滞后。在启动阶段,孩子的自学能力开启了,社交意愿可能达到W7:回应率有六成,喜、怒、哀、乐都有了,眼界前、后、左、右,上、下都能触及到了。语言能力可以勉强到L7:会有一些主动语言了,能提问或主动地提要求了。
在启动阶段,可明显感觉到孩子与人交往意愿要强烈一些,与家长之间的感情依赖要浓烈一些,时常会冒出一些主动语言。但由于回应率还差不多只有一半,与外界的语言水平有较大的差异,能衔接的不多,能学的东西有限,但幸庆的是,自学能力启动了。进入这一阶段,康复概率会上升到80%。如果康复效果仅停留在这一阶段,将来大体能实现生活自理,但生产技能比较难得发展出来,因为回应率只有60%,主动语言也是刚刚开发出来,人际间的互动反应会显迟钝、笨拙。
S3入常阶段:就是跨入了正常。主要特点:能从外人的对话中摄取信息了。标志性的事件是孩子能在大人对话时领悟到一些信息。比如大人说外出游玩,孩子自己会把衣服或鞋子换好。进入这一阶段后,社交意愿会达到W8,回应率大于三分之二,眼界全开,情感能全方位投入、显得浓烈,互动能即时反应,能与人疯了。语言能力或许能到达L 8,语句扩张到句群和段落,就是一次能说两句以上的话了,一问一答能在二、三个回合。
入常阶段,孩子的回应率超过三分之二,且已经能够从他人的对话中领悟到信息,这就为其及时回应打下良好的基础,家长会明显感觉到执行指令的能力提高了。但由于语言能力和外界的要求尚有差距,不能100%理解他人的话语,在交往中的反应会显得滞后一点。由于已经开启了自学能力,且能够从他人的话语中学习,语言能力的提高只是时间积累的问题。此时要做的就是进一步加强语言认知,使之能与同龄孩子相称,以使得其在交往中就可自如地运用语言。而有了正常的语言能力,孩子将来的技能学习就有了基础,其生活就可以实现自食其力了。
到了入常阶段后,自闭症的康复将是不可逆的,但时间的长短处决于学习培训的强度。
五、重要节点
在整个自闭症的康复过程中,有三个最重要的节点值得注意,这些节点的出现,标明孩子在康复过程中跨入了一个新阶段。
1.能回应。对外界的信息,开始是急剧变化的声光信息能有回应了,自闭的状态开始被刺破了一个小口子。这是自闭从沉迷阶段进入苏醒阶段的一个标志,康复的希望从0%迅速地提高到50%.
2.自觉模仿。能自觉模仿外界的信息,标志着对外界的回应进一步增强,自闭的症状进一步减轻,孩子自学能力开启了。而缺乏自学能力是自闭症的最大问题。开启自学能力是从苏醒阶段跨进启动阶段的标志,康复的希望会提高到80%
3.领悟对话。由于社交意愿、回应率进一步提高,语言理解能力增强,孩子开始能听得懂外界的对话了。这是从启动阶段向入常阶段跨进的标志,康复的希望就几乎能达到100%了。通过社交意愿的培训特别是语言的培训,孩子能从外界对话中提取的信息就会越来越多,能学到的知识就越来越多。经过一段的努力,就能和正常孩子差不多了。
六、实际测评
按SWL,也就是整体效果、社交意愿和语言能力的顺序,依次确定它们的测定值。
一个孩子偶尔对外界有回应,能和老师一起玩,在老师的诱导下能回答简单的问题,能说出三、五个字的简单句子,该孩子处在什么程度?
1.整体康复效果S:
根据每个阶段的基本特征:不回应、有回应、主动模仿、领悟对话,首先检测孩子处在哪个阶段。孩子对外界有回应,则为S1。处在苏醒阶段。
2.社交意愿W:
孩子能在老师的带动下玩游戏,则社交意愿为W4,处在“带着玩”阶段。
3.语言能力L:
孩子能被动地回答问题,讲话能有简单的三、五个字的句长,则语言处在为L5,“被动回答”的阶段。
总体评估为S1 W4 L5:就是孩子整体处在苏醒阶段,社交意愿在“带着玩”、语言在“被动回答”阶段。
如果要实现完全康复的目标,则社交意愿要从W4往W8进发,语言能力要从L5 向L8方向提高。通过社交意愿的提升和语言能力的改善,促使整体康复效果从苏醒阶段向入常阶段靠拢。
当我们拥有了一个切实可行的评价系统,我们可不定期地对孩子康复情况进行检查,从而确定我们未来的步骤,使得孩子的康复更富有成效。