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自闭症康复的评价体系

发布时间:2020-04-26 16:47人气:
自闭症康复的评价体系
 武汉星晴  大理小理
在干预过程中,家长和机构都应该心中有数:孩子到了什么程度?未来要朝什么方向努力?康复的可能性有多大?如果停止干预了,孩子将来的生活会是什么样?要回答诸如此类的问题,我们就需要一个自闭症康复的评价体系。
一、自闭症的核心问题是什么?
自闭症的核心问题是社交障碍:
1.没有社交的意愿,简单地说,就是不想说话;
2.最重要的社交工具或缺,就是语言能力滞后,说不好话。
既不想说话,又说不好话,占了其中的一条,人际间的交流就困难!
而所谓的自闭症干预,也变得非常简单,就是让孩子做到以下两点:
1.想说话,就是有社交的意愿;
2.说好话,就是有适当的语言表达能力。
要知道孩子的康复效果,也就是得度量:
1.孩子的社交意愿如何?
2.语言达到了什么程度?
3.整体的康复到了哪个阶段?
要回答这些问题,我们需要在社交意愿、语言能力和整体康复效果三个方面各建立一个里程碑也就是路径,并各配备一把尺子,每过一段我们就测量一下,都走到哪里了?这样我们就能确定下一步该往哪里走?如何走?做到心里有数。否则,我们就会成为一只无头苍蝇。为什么家长在各机构间跳来蹦去?这些问题都不清楚,不知道何时是头!
二、社交意愿(Social  will)里程碑
社交意愿:就是与他人交往的意愿,简单地说,就是“想说话”。一个孩子想不想说话可从以下四个方面体现:回应率、眼界、情感和活跃度。
1.回应率:就是对外界信息回应的情况,回应的比率。当外界的信息特别是声光刺激了人的视、听觉器官时,人要有所反应。比如有人或物体靠近,声音越来越响,光线越来越暗,如果没有相应的身体反应,头也不抬、身体也无转动、肢体也无表示,无论是主观上不想反应、还是客观的感觉迟钝,都表明没有与人搭讪的欲望。特别是听到他人的召唤、叫自己名字时,理所应当的是100%回应。即使在成年人之间,如果招呼人而得不到回应,那就没有后续了,社交就不能启动!
2.眼界:就是眼睛的视角范围,表示从视觉这个方面对外界的关注程度和关注的范围。在人类所接受的信息中,70%来自视觉。一方面,孩子在成长过程中眼界会从自己的内心向外延扩,从下向上乃至左、右、前、后。而随着孩子眼界的拓宽,社交意愿会随之提高,因为视线的展开是随时准备接受视觉信息的。另一方面,社交的延续是受到视线鼓舞的,当遇到眼神对视或追随时,参与社交的一方会受到期待,使其延续下去。如果孩子总低着头,遇人眼睛都不抬、更不说对视、目光也没有停留,社交就无法启动或延续。
3.情感:心灵感受的外在表现,是人感受到外界信息后产生的心理反应,是人与人之间相互依赖的表现。有依赖才有信任,有信任才有社交需求。当外界的信息触动了人的心灵,就会产生喜、怒、哀、乐等的表情反应。如果一个人对另外一个人没有情感依赖,不关注,自然就激不起心灵的波澜,明显不会有社交的意愿。
4.活跃度:孩子活动的范围、动作幅度的大小和频次的高低。一方面表示的是对外界的身体反应,另一方面也是孩子感受信息变化的活动范围。活动范围大,客观上为大量摄入信息提供了条件。动作频次高、幅度大,说明反应快,具有回应的积极性。
社交意愿从没有到正常水平共八个阶梯,用(w1-8)表示,每个阶梯的特征表现如下表:
 
                       社交意愿(Social will)     w1-8
社交意愿w 回应率 眼界 情感 活跃度
1.发呆 沉迷内心 发呆
2.自己玩 负角度 不苟言笑 偶尔抬头
3.开始回应 有回应 能平视 有喜悦感 注意周边
4.带着玩 四分之一 正角度 能生气了 老师带着玩
5.想玩 三分之一 能望远 能会意了 想和别人玩
6.能玩 一半左右 上下左右 能乐出声 能和人玩
7.正常玩 六成 全方位 喜怒哀乐都有 能与人玩起来
8.能疯 三分之二 全方位 浓烈 能与人疯起来
 
W1发呆:对外界不回应、无情感表达、沉迷、发呆。
W2自己玩:不回应,不苟言笑、会抬头,眼睛负视角,自己玩自己的 。
W3开始回应:开始有回应了、有喜悦感、能平视、能注意周边动静。
W4带着玩:回应在四分之一左右,有喜怒了,眼界视角大于零,能被动地和大人玩。
W5有玩的愿望:回应三分之一左右,能会意了,就是注意到别人的表情后有反应了,能望远了,有和别人玩的愿望了。
W6能玩:回应率差不多一半,能乐出声来,视角能上、下、左、右了,差不多能和人玩起来。
W7正常玩,回应率六成,喜、怒、哀、乐都有了,眼界前、后、左、右,上、下都能触及到了,与人差不多能正常玩起来了。
W8正常:回应率大于三分之二,情感全方位投入、浓烈,互动反应即时,眼界全方位,能与人疯了。
正常的孩子基本上在二岁多就能达到第八个层次。而自闭的孩子则要滞后一些,越严重的滞后越多。
一般来说,重度自闭的社交意愿在W2之下,中度在W3—W6之间,轻度在W7、W8。   
 
三、语言能力(language)里程碑
语言能力:语言表达的能力,就是“说好话”,说出的话一方面能表达出自己的意思,别人能懂;另一方面是语言涵盖的认知及语句的长度能与同龄的孩子相适配。
语言能力也体现在四个方面:语音、语义、语法、语句
语音:就是发音,汉语拼音有23个声母和24个韵母,声母与韵母组合成为字,音不准,字就含糊,说话就不清晰。音发不出来,相应的字词就出不来。
语义:就是发音要和字词的实际含义要一一对应,发音和这个发音所指的事物要对应上。词不达意,听的人就不知道所说的是什么。这也称为有语音没认知。比如有些孩子会机械地数数、会背“诗、经、词、歌”而不懂其义。特别是常见的事物对应不上,一串串火星语,不知所云,由于对语音的含义不理解,自然也听不懂指令。
语法(语言逻辑):词与词之间的连接顺序称为语法,也叫语言逻辑。什么样的字、词能连接在一起,以什么样的秩序连接在一起,都是有规范要求的,是老祖宗既定的规矩,说话的人必须尊崇这些规律,否则说话就会颠三倒四、逻辑混乱、字词之间的连接顺序不合语言习惯,让人听不懂。
语句:就是句子的长度说话会依次从字、词、词组、短语、简单句子、复杂句子发展到句群、段落,字数越来越多、句子越来越长,所描述的事情会越来越具体、越来越清楚。如果只能单个往外蹦字、说叠字或所说的句子很短,就不能把自己的意思表达完全、清楚,说明语言词汇、语句表达没有发展出来,本质上还是缺乏认知、语言学习积累不够。
    语言能力从开始发音到句群、段落也共八个阶梯(L1-8)。每个阶梯的特征如下表:
语言能力(Language)     L1-8
语言L 语音 语义 语法 语句
1.发音 部分     单音
2. 吐字仿说 <50% 单字叠音  
3. 命名 <60% 名、动词  
4.词组短语 <70% 形容词数量词 形名、动宾 词组短语
5.被动回答 <80% 数量、代、词 主+谓+宾 简单句子
6.一问一答 <90% 虚词 主被动 主谓宾+定状补
7. 提问提要求 <95% 部分句式 陈述、疑问句 复句
8. 多回合 <100% 部分句式 祈使、感叹句 句群,段落
 
从语音方面来讲,有些孩子的发育要迟缓一些,甚至到长大成人后有些音也发不好,这不太影响其语句表达。
L1发音:部分发音,元音、部分声母。
L 2吐字仿说:能跟着说单字、叠音。
L 3命名:学会名词、动词和简单的词组,比如吃饭、喝水、玩玩具等。
L 4词组短语:开始有逻辑思维能力,学会形容词,可以组成形容词+名词,说出最简单的句子结构:主+谓。
L 5被动回答:开始使用代词:可以说出标准句子:主+谓+宾,可以被动回答问题。
L 6一问一答:掌握部分虚词,能使用被动句,句子更加丰富:主+谓+宾加修饰补+状+定,可以用一个完整的句子回答问题。
L 7提问提要求:掌握部分句式,能使用把子句,句子更加丰富,会使用部分句式:条件、转折、因果、比较、并列、反问、排比、把字句、被字句、过渡句等;句型上掌握陈述句、疑问句、复句等。
L 8多回合:进一步丰富句式、句型,进而基本上掌握所有的句式句型。语句扩张到句群和段落,就是一次能说两句以上的话了。
 
四、整体康复效果的里程碑
随着社交意愿和语言能力的提升,整体的康复效果也会逐步显现。由于社交意愿是制约语言能力的决定因素,所以整体康复效果受社交意愿的影响要大一些。
整体康复效果有四个阶梯,称之为自闭症康复的四个阶段,用S0-3表示。其中S0沉迷阶段是自闭症的初始阶段、原始阶段,如果不走出来,自闭症的康复是没有任何希望的。而从S1到S3只是数量的堆积,只要干预的时间和强度足够,总有一天会从苏醒阶段递进到入常阶段。.
整体康复效果从沉迷到入常共四个阶梯,每个阶段的特征以及康复概率和将来的最终结果如下表:
 
康复效果(Rehabilitation  stage)    s1-8
阶段 社交意愿 语言 主要特征 康复概率 最终结果
0沉迷 <2 <5, 不回应 0% 需人陪伴
1苏醒 <5 <6 有回应 50% 室内自理
2启动 >5 <7 主动模仿 80% 生活自理
3入常 =8 <8 领悟对话 100% 自食其力
 
S0沉迷阶段:自闭症的初始阶段。主要特征,不回应。孩子沉迷于心,对外界完全不回应、不理会、不与人对视,完全没有社交意愿,社交意愿处在W2以下,语言一般能说到叠字,也在L2以下,有些女孩会特殊一些,可能达到L6。
在沉迷阶段,主要的问题是注意力缺陷严重,孩子沉迷于心,对外界完全无反应。此阶段康复的概率为0%,如果走不出来,将来的生活需要有人陪伴。
S1苏醒阶段:主要特征:对外界有回应了。开始是对外界急剧一些的声光变化有回应。标志性的事件就是对开关灯或移动的物体比如飞鸟、低空的飞机会有反应或眼光追随了。对应的社交意愿能发展到W5:孩子有玩的愿望了,回应率达到三分之一左右,能会意了,眼睛能望远了,有和别人玩的愿望了。对应的语言能力也可能发展到L5,女孩可能会更强一些:开始使用代词了,可以说出标准的句子:主+谓+宾,可以被动地或者被迫地回答问题了。
在苏醒阶段,孩子开始突破自闭的状态,对外闭合的心理开始打开了,对外界开始回应了,其自闭的状态发生了质的变化,已经突破自闭的笼罩了。进入此阶段,康复概率会上升到50%。
如果干预后仅停留在此阶段,将来的生活就只能实现有限自理,在家里可以一个人呆着,出门在外需要有人陪伴。因为他只对剧烈的声光变化敏感,对人来车往的风险不能做出及时反应。而语言能力尚处在被动的状态,没有主动语言,也就不能求助。
S2启动阶段:就是自学能力开始启动了,主要特征:能够主动模仿了,自己开始能从外界学一点东西了。标志性的事件就是能说出一些没有教过的话语,比如电视广告播的、大人经常讲的,或者经常播放的歌曲等。由于注意力缺陷,自闭症与正常孩子相比就是没有自学能力,所以他的认知、语言和其它方面的能力都滞后。在启动阶段,孩子的自学能力开启了,社交意愿可能达到W7:回应率有六成,喜、怒、哀、乐都有了,眼界前、后、左、右,上、下都能触及到了。语言能力可以勉强到L7:会有一些主动语言了,能提问或主动地提要求了。
在启动阶段,可明显感觉到孩子与人交往意愿要强烈一些,与家长之间的感情依赖要浓烈一些,时常会冒出一些主动语言。但由于回应率还差不多只有一半,与外界的语言水平有较大的差异,能衔接的不多,能学的东西有限,但幸庆的是,自学能力启动了。进入这一阶段,康复概率会上升到80%。如果康复效果仅停留在这一阶段,将来大体能实现生活自理,但生产技能比较难得发展出来,因为回应率只有60%,主动语言也是刚刚开发出来,人际间的互动反应会显迟钝、笨拙。
S3入常阶段:就是跨入了正常。主要特点:能从外人的对话中摄取信息了。标志性的事件是孩子能在大人对话时领悟到一些信息。比如大人说外出游玩,孩子自己会把衣服或鞋子换好。进入这一阶段后,社交意愿会达到W8,回应率大于三分之二,眼界全开,情感能全方位投入、显得浓烈,互动能即时反应,能与人疯了。语言能力或许能到达L 8,语句扩张到句群和段落,就是一次能说两句以上的话了,一问一答能在二、三个回合。
入常阶段,孩子的回应率超过三分之二,且已经能够从他人的对话中领悟到信息,这就为其及时回应打下良好的基础,家长会明显感觉到执行指令的能力提高了。但由于语言能力和外界的要求尚有差距,不能100%理解他人的话语,在交往中的反应会显得滞后一点。由于已经开启了自学能力,且能够从他人的话语中学习,语言能力的提高只是时间积累的问题。此时要做的就是进一步加强语言认知,使之能与同龄孩子相称,以使得其在交往中就可自如地运用语言。而有了正常的语言能力,孩子将来的技能学习就有了基础,其生活就可以实现自食其力了。
到了入常阶段后,自闭症的康复将是不可逆的,但时间的长短处决于学习培训的强度。
五、重要节点
在整个自闭症的康复过程中,有三个最重要的节点值得注意,这些节点的出现,标明孩子在康复过程中跨入了一个新阶段。
1.能回应。对外界的信息,开始是急剧变化的声光信息能有回应了,自闭的状态开始被刺破了一个小口子。这是自闭从沉迷阶段进入苏醒阶段的一个标志,康复的希望从0%迅速地提高到50%.
2.自觉模仿。能自觉模仿外界的信息,标志着对外界的回应进一步增强,自闭的症状进一步减轻,孩子自学能力开启了。而缺乏自学能力是自闭症的最大问题。开启自学能力是从苏醒阶段跨进启动阶段的标志,康复的希望会提高到80%
3.领悟对话。由于社交意愿、回应率进一步提高,语言理解能力增强,孩子开始能听得懂外界的对话了。这是从启动阶段向入常阶段跨进的标志,康复的希望就几乎能达到100%了。通过社交意愿的培训特别是语言的培训,孩子能从外界对话中提取的信息就会越来越多,能学到的知识就越来越多。经过一段的努力,就能和正常孩子差不多了。
六、实际测评
按SWL,也就是整体效果、社交意愿和语言能力的顺序,依次确定它们的测定值。
一个孩子偶尔对外界有回应,能和老师一起玩,在老师的诱导下能回答简单的问题,能说出三、五个字的简单句子,该孩子处在什么程度?
1.整体康复效果S:
根据每个阶段的基本特征:不回应、有回应、主动模仿、领悟对话,首先检测孩子处在哪个阶段。孩子对外界有回应,则为S1。处在苏醒阶段。
2.社交意愿W:
孩子能在老师的带动下玩游戏,则社交意愿为W4,处在“带着玩”阶段。
3.语言能力L:
孩子能被动地回答问题,讲话能有简单的三、五个字的句长,则语言处在为L5,“被动回答”的阶段。
总体评估为S1 W4 L5:就是孩子整体处在苏醒阶段,社交意愿在“带着玩”、语言在“被动回答”阶段。
如果要实现完全康复的目标,则社交意愿要从W4往W8进发,语言能力要从L5 向L8方向提高。通过社交意愿的提升和语言能力的改善,促使整体康复效果从苏醒阶段向入常阶段靠拢。
 
当我们拥有了一个切实可行的评价系统,我们可不定期地对孩子康复情况进行检查,从而确定我们未来的步骤,使得孩子的康复更富有成效。

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